私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

クリは

沢山のサポートを

受けています。

 

医療費の高いアメリカで

こうして生活できるのは

 

本当にありがたい事です。

 

ですから

定期的に

提出物があるのは

当たり前で

頑張って提出しようと

思うんですけどね。

 

ただ

間違いが多い!

 

そして

送られてくる文章が

意味をなしていない。

 

最初は

私の英語力の

問題かと思ったのですが

 

ネイティブに読んでもらっても

「う〜ん、この文章

わからない」

と言われてます。

 

オフィスに電話しても

テープが流れるだけで

繋がらないし。。

 

ここ数日は

物凄いストレスmaxです。

 

 

でも

まあ

日本の同胞ママ達も

「書類の提出が大変」

と言っているし

 

それだけ

サポートして貰っていると

いう事だから

 

大変でも

頑張ります。

 

 

 

そういえば

5年前の8月は

住んでいたフォスターホームが

急に閉鎖され

新しい家を探すのが

大変だったし

 

4年前の8月は

コンドの壁から

汚水が流れてきて

急遽引っ越し

しなければならなかったし

 

8月って

色々ありました。

 

まあ

そのお陰で

この家にクリと

二人で住んでいられるんですよね。

 

ここは

2階だから

火事の心配はないし

(1階はロビーだけ)

 

大家さんは

いい人で

一度も値上げないし

 

ありがたいですよね。

 

 

ブログを書いていたら

気持ちが少し落ち着きました。

 

 

 

クリは

いつもの定位置で

眠っています。

 

今の内に

薬の準備しておきますね。

 

明日もいい日になります様に。

 

『祖母の愛』

そう言えば

バーブ(母)の癌が

発覚したのも

去年の8月でした。

あれから1年なんですね。

 

この1年は

色々ありました。。

バーブに会いたいな。。