私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

備忘録の様な

内容なのですが、、

 

クリが便秘をしています。

今日で3日目。

 

クリは

ミルクだけを

胃ろうから吸収しているので

 

通常のププは水溶性です。

 

ここ5〜6年は

下痢はあっても

便秘をする事は

ありませんでした。

 

 

 

実は

便秘はクリにとって

とても危険です。

 

クリが10代後半だった頃

1日でも便秘になると

ミオクロニー発作がでて

大発作に繋がる事もありました。

 

それが怖くて

1日出ないと

私はずっとクリのお腹を

マッサージしていました。

 

便秘薬も

飲ませていました。

 

 

 

でも

ここ数年は

毎日水溶性のププが出ていたので

 

便秘薬も

使った事はありませんでした。

 

それが

何故か

今回はププが出なくて

 

2日目に当たる昨日から

ずっとお腹を

マッサージしています。

 

今日は新しく

便秘薬も買ってきました。

 

 

便秘から

大発作につながって

それが

頻繁に起こる様になるのが

怖いです。

 

 

 

今はこんな風に寝ています。

 

 

どうか

早くププが出る様に。

 

そして

その時

力んで発作にならない様に

 

どうか皆さんも

祈ってください。

 

明日もいい日になります様に。

 

『大発作』

発作が起こると

こんな状態になります。

怖いんです。

どうか

起きません様に。