私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日はナースが来ない日だったので

クリに一日中

付き合いました。

 

夜中にクリは

顔を傷つけたようで

 

久しぶりに痛々しいです。

 

 

筋緊張が入ると

ものすごい力なんですよね。

 

目を傷つけなくて

よかったです。

 

 

今日は

動画をあげる日です。

 

今でも目に浮かぶ

悲しい出来事でした。

(私の文章力で

伝えられないかもしれないけど)

 

 

SNSは

新しい読者さんもいるので

何度も同じ事を書きますが、、

 

私が

"OHANA"を

動画にあげているのは

いくつか理由があります。

 

一つ目は

病気を沢山の人に

知ってもらいたいから。

 

治療法がが

1日でも早く見つかり

クリや他の患者さんに

届いて欲しいです。

 

二つ目は

今大変な状況にいる人に

「塩沢ファミリーだって

苦しい中から

希望を繋いでいるのだから

私も頑張ろう」

と思って貰いたいから。

 

そして最後は

私自身

「あの状況を超えられたのだから

きっとこれからも大丈夫」

と思う為です。

 

 

あの頃は

本当に辛くて

大変で

 

バーブ(母)からも

「先ずは今日が生きられて

良かったと思いなさい。

それを積み重ねていけば

先が見えるから」

と言われていました。

 

当時

どんどん壊れていく二人を

ただ見ることしかできず

 

希望も見えず

息をする事すら

大変で

 

自分でも

よく生き延びたと思います。

 

 

『神様を恨むまい』

 

見て下さい。

 

英語バージョンです。

 

一緒にクリの悔しさを

共有してもらえたら

ありがたいです。

 

チャンネル登録も

ぜひお願いします。

 

今晩はクリ

緊張が出ません様に。

 

明日もいい日になります様に。