私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日も

ため息をつく事

ご迷惑をかけた事

支えてもらった事

 

色々ありました。

 

一番の変化は

ナースのゆみこさんに

クリの髪の毛を

切ってもらった事。

 

ちょこっと

後ろにポニーテールが見えて

可愛いです。

 

 

昨日の事故は

やっぱりショックで

これから

手続きが色々あるのですが

 

皆さんが

コメントくれた通り

誰も怪我しなかったんだから

 

それだけで

ありがたいですよね。

 

 

車椅子に座っているクリのおでこに

私のおでこをつけて

 

「あ〜 クリがいてくれるんだから

それが一番ありがたいわ〜」

と泣きそうになりました。

 

クリもぶつかった事

わかっています。

話ができたら

「ママ、何やってるの〜!」

と怒られたかもしれません。

 

お詫びの印に

もう一回

おでこをつけてきます!

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『話せなくても想いはある』

そんなんです。

こんな風に

わかっているんです!

見てね。