私の娘、クリは

DRPLAという

病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日のブログ

長いです。

書き上げられるかなあ〜

 

頑張ります。

 

 

いつもの様に

朝4:45

タイマーで起き

クリを見ると

お腹で息してます。

 

酸素濃度を測ると

84。

 

急いでサクションをしました。

 

いつもなら

サクションで数字は上がるのですが

85、86で変わりません。

 

「クリ〜 大きく息して」

と言いながら

数字が上がるのを

待ちました。

 

何度かサクションも

しましたが

あまり変化がないので

 

酸素ボンベをつけました。

 

血圧などの

バイタルは正常です。

 

どうしようか。

 

以前から

こうした事は

沢山ありました。

 

でも以前は

5回に1回が入院。

 

それが最近は2回に1回

入院になります。

 

そのまま

危険な状態になることもあります。

 

 

外はまだ

真っ暗ですが

薬など

入院セットの準備をし

クリの横に張り付きました。

 

10分間酸素が上がらなかったら

救急車を呼ぼう。

 

そう決めて

ドキドキしながら

クリを見つめていました。

 

いつも思う事ですが

私達は薄い氷の上で

生活しているんです。

 

周りの人と同じ様に

普通に話して

普通に笑って、、

 

でも

私達は

本当は周りの人と

全く違う土台の上で

生活している。

 

それを突き付けられます。

 

 

ガタガタ震えながら

「でもまだ大丈夫かもしれない」

と自分に言い聞かせ

クリを見つめていました。

 

幸いクリの酸素濃度は

少しずつ上がってきました。

 

今回は救急車を

呼ばなくても

大丈夫そうです。

 

よかった。

本当に良かった。

 

薬とミルクの準備をし

本当は

疲れているはずなのに

疲れを感じることすらできなくて

 

でも

良かったです。

 

 

 

実は今日

クリは目の検査の

予定が入っていました。

 

病気がわかってからは

一度も検査した事

ありません。

 

何人もの医師から

「多分見えていないだろう」

と言われています。

 

でも今回は

レッドアイと

ドライアイについて

少しでもいい情報があればと

予約しました。

 

新しい場所と

新しい医師。

 

「クリは

話をする事ができないし

検査の椅子に座る事も

できなから

視力については

検査できないだろう」

と諦めていました。

 

ところが

担当してくれたS医師が

とっても素敵な方で

 

クリの状態を説明したら

「大丈夫。簡単な検査なら

できるよ」

大きな箱に入った

いくつものレンズを

クリの眼に近づけて

色々チェックしてくれました。

 

そして

「大丈夫。クリの目は正常だよ。

近眼があるからメガネを作ろう」

と言ってくれたんです!

 

本当は

私はDr.の話が専門すぎて

あまり分からなかったのですが

隣に座っていたホームナースのシェラが

「きゃ〜」と言いながら

私の両肩を抱いて

喜んだので

『凄くいいって事』

だと悟りました。

 

シェラも私も

「多分クリは

見えていないだろう」

と思っていたし

他の医師たちは

みんなそう言っていたから

 

私たち

本当に嬉しかったんです。

 

 

実際は

クリは目で物を追う事が

難しいし

 

目は正常でも

脳の機能で

あまり見えていない

可能性はあります。

 

でも

でも

でも

 

いつだって

『進行しちゃったね』

と言われ続けてきたから

 

目の機能だけでも

「正常です」

と言われた事が

嬉しくて

嬉しくて

 

今でも

ブログをかきながら

泣けてきます。

 

S先生

本当にありがとう。

 

 

あまりにも嬉しくて

このまま家に帰る気がせず

 

アラモアナで

クリに何か買ってあげたくて

 

オールドネイビーで

Tシャツを買おうとしたら

 

シェラがレジの前で

子供用の

音の出るおもちゃを

見つけて

 

「これ、私に買わせて!

クリに握らせて

音が出たら

刺激になるよね。

 

もっともっと

刺激になる事

考えるからね。

本当に良かったわ〜」

と言ってくれたので

 

また

泣けてきました。

 

 

クリも

状況がわかっているのか

口をいつもより

多く動かして

何かを伝えようとしていました。

 

 

辛い事や

悲しい事が沢山あるから

 

だから

こうした

「正常です」

の一言が

ありがたくてしょうがないんです。

 

クリ

良かったね。

 

目が大丈夫なら

沢山刺激をしたら

脳の機能も

よくなるかもしれないよ。

 

諦めないで

いつも頑張っているクリだから

神様のプレゼントだね。

 

応援してくださっている

皆さん

本当にありがとう。

 

これからも

頑張ります!

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『ありがとうホームナース』

シェラ

あなた達が支えてくれているから

クリがこうしていられるんだよ。

本当だよ。