脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

先日

ブログを読んでくださっている方から

メッセージを貰いました。

 

どの様に返事をしたらと

迷いましたが

時々同じ様な相談を

受けることがあり

ここで返事させてもらいます。

(いくつか文章を

コピペする事

ご了承ください)

Aさんは

『難病の娘さんを

介護しています。

日常がしんどくて

現実から逃げ出したいと

思う時があり

またそう思う自分が嫌になる』

とありました。

 

先ず

私はよく相談を

持ち掛けられるのですが

返事をするのが

苦手です。

 

「その人の

一部しか知らないのに

思いつくままに

意見を言っていいのかな」

と思ってしまうんですね。

 

 

それに

考え方は

人其々に違うもの。

 

私の考え方は

相当異端だなとも

思っています。

 

だから

的外れだったら

ごめんなさいね。

 

何か役に立てたら

嬉しいんだけど。。

 

 

 

 

『どうして、いつもそんなに

穏やかなんですか。』

 

全然穏やかじゃないですよ。

クリの体調が悪化すれば

物凄く怖いし

 

届くはずの

物資が来なかっただけで

イライラします。

 

クリの将来は

どうなるんだろうと考え

落ち込みます。

 

でも

何度も

何度も

クリとの別れを

覚悟しなければならない時が

あったから

今は

近くにいてくれるだけで

ありがたいんだと思えます。

 

 

『すべてを投げ出したいと

思うことはないのでしょうか。』

 

無いです。

千秋さんがいる頃から

一度もないというか、、

 

二人を投げ出して

別の人生を生きる事は、、

多分辛すぎて

私は生きていられないでしょう。

 

なぜそう思うの?

と聞かれても

自分でもわかりません。

 

そういう私の感情なんです。

 

だから自分の人生を

犠牲にしているとも

思いません。

 

二人が笑ってくれるだけで

幸せを感じていました。

 

 

 

でもね。

Aさんが

全てを投げ出したいと

考えても

自分を責めないで下さい。

 

Aさんも

沢山頑張っていると思います。

 

親だから

必ず我が子を

家で看なければならない

という事はないと思います。

 

Aさんが

人生の最後で

後悔しない生き方は

どう生きる事ですか?

 

その通りに生きる事が

ベストだと思います。

 

 

そして

イライラした時は

ご自分やお子さんを

責めるのではなく

神様を責めましょう。

 

別に信仰を持っていなくても

まあ神様

または

サムシンググレートは

怒っても許してくれると

思います、笑。

 

 

 

 

 

あと一つだけ

アドバイスできるとしたら

 

一日一回でいいから

お子さんに

笑いかけて

話をしてあげてください。

 

メッセージの文章から

とても素敵な

お子さんだと

伝わってきます。

 

『人は幸せだから笑うのではなく

笑うから幸せになる』

そうです。

 

 

 

まとまりのない

文章ですみません。

 

Aさんに

穏やかな時間が訪れる事を

祈っています。

 

きっと

きっと

大丈夫です。

 

一緒に頑張りましょうね。

笑おうね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『一つでも多くの病気の治療法が

見つかりますように』