8/3/23 夢を叶えてくれる団体へ

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

今日は

クリも連れて

メイク・ア・ウィッシュの

オフィスに行きました。

ここは

難病の子供達の夢を叶える団体です。

クリも

メイク・ア・ウィッシュに

ディズニーワールドに

連れて行ってもらいました。

今回は

メイク・ア・ウィッシュが

新しいオフィスに移ったので

紹介ビデオを作ります。

昔

私達はテレビの

ドキュメンタリー番組を

作っていました。

[088J] "OHANA"千秋さんとの出会い

当時は

1ヶ月以上かけて

取材をしていたけれど

今はそうした事はできません。

千秋さんが亡くなった時に

プロ用カメラも

処分しました。

でもね。

『困難と闘う人たちや

彼らを支える人を

伝えていきたい』

という気持ちは

今も変わらないんですよね。

ねえ

千秋さん。

今はできる範囲で

そんな作品を

作っていくからね。

応援してよね。

そして

いつか

クリも含めて

困難と闘う人が

少しでも少なくなるといいね。

明日もいい日になります様に。

メイク・ア・ウィッシュに

連れて行って貰った

ディズニーワールドでの

様子です。

とっても素敵な場所で

クリも幸せそうでした。

是非是非

見てください！