7/29/23 母は強し

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

今日も誰も来ない日だったので

一日中

一筆書き状態でした。

（ずっとやる事が続くという意味）

まあ

それはそれで

クリにたわいもない事を

話しているんですけどね。

夕方には

散歩にもいきました。

空の青さが綺麗です。

 

今日は

動画をあげる日です。

動画の中では

クリがまだ

歩いたり

話したり

できていた頃です。

少しずつ

できなくなっていくのを見るのは

辛いけれど

その中でも

私、強くなろうと

頑張っていた様です。

『母は強し』

見てください。

英語バージョンです。

感想もYouTubeの

コメント欄に書いてもらえると

嬉しいです。

今の私も

クリと頑張りますね。

明日もいい日になります様に。