今日嬉しい知らせが届きました。
ちょっと
専門的な話になりますが
他の病気にも関連する事だし
皆さんにも一緒に
知っていてもらいたいので
お付き合い下さい。
できるだけ
専門用語を使わず
書いていきます。
私はキュアDRPLAの
メンバーとして
活動しています。
『DRPLAの治療薬を見つけたい』
という団体です。
実際には
『お金を集めて
研究者に資金提供したり
候補薬ができた時
できるだけ早く承認されるように
プロセスを進めておく』
という事もあります。
で
薬が承認されるまでには
治験とか
色んな段階を踏みますよね。
キュアDRPLAで
力を入れているのが
『①患者登録と
②ナチュラルヒストリー』です。
『①患者登録』は
言葉の通り
患者さんに登録してもらい
具体的に
「いつ頃発症したか」
とか
「どんな症状が出ているか」
といった質問をして
そのデータを集めます。
『DRPLAは
どんな病気なのか』
という事が
より分かり
それを研究者に
シェアします。
患者の登録があれば
候補薬ができて
治験者を探すのも
早くできますよね。
『②ナチュラルヒストリー』は
患者さんが
特定の医師の所に
１年に１回ずつ
3年間通います。
そして
病状がどの様に進んだかを
見ていきます。
『患者登録も
ナチュラルヒストリー』も
どちらも
病気を知る上で
とっても
大切なんです。
今まで
ナチュラルヒストリーは
アメリカと
イギリスで
行われていましたが
日本では未だでした。
今日の知らせは
「やっと日本でも
ナチュラルヒストリーの
調査ができる審査の
第一段階が通った」
という事でした。
日本は
なんでも手続きに
時間がかかりますよね。
でも
少しでも
前に進んで良かったです。
いつも書いているけれど
『クリの病気DRPLAは
患者の大部分が日本人』
だから
どうしても
日本の動きが
この病気の
薬を見つける鍵になるんです。
私は
毎日
毎日
クリの顔を見ながら
このブログを書いて
『ママ頑張るね』
と思っています。
挫けそうになるけど
クリの顔を見ていたら
頑張る気になります。
どうか
皆さん
この病気の治療法が
見つかるように
一緒に協力して下さい。
ブログや
YouTubeを
シェアして下さい。
よろしくお願いします。
こちらは
９年前の今日の写真
親子三代です。
バーブ（母）も
応援してくれていました。
クリ〜
ママは頑張るよ〜
クリも負けないでね〜！
明日もいい日になります様に。
『祖母の愛』
バーブ〜
クリも私も頑張っているよ〜
ずっと
空から応援してね〜。
（この写真も
９年前の今日に
撮ったんだね
何だかジーンとします）