私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

クリ

いつもの様に

寝ています。

 

 

車椅子に座ると

気持ちがいいんだね。

 

 

 

今回の動画

周りの反応がいいんで

(お世辞かもしれないけど)

 

 

これからも

シリーズ化して

撮っていく事にしました。

 

 

それでね。

丁度8月に

メイク・ア・ウィッシュに

話を聞きにいくので

 

その時も

撮影しようかなと

考えています。

 

なんと!

クリも一緒に!

 

まあ

クリには負担をかけない様に

写真だけかもしれないけど

 

 

クリと一緒に

行かれるかと思うと

それだけで

ワクワクします。

(どこまで

親バカなんだか)

 

 

メイク・ア・ウィッシュのお陰で

10年以上前

フロリダのディズニーワールドに

いく事ができ

 

あの時の思い出が

クリに生きる意欲を

与えてくれたと

思っています。

 

その後も

クリスマスコンサートに

招待してもらったり

本当にお世話になりました。

 

クリと久しぶりに行く

メイク・ア・ウィッシュ。

 

楽しみです。

 

頑張って

クリの事

可愛く撮ってきます!

 

また報告しますね。

 

あ、目を覚ました!

 

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『ディズニーワールドでの

クリの様子です。

本当に幸せでした!』