私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日のブログで書いた

新しい男性ナースエイド。

 

仮の人なので

まだどうなるかわかりませんが

人のいい黒人男性でした。

 

ありがたいです。

 

 

さて

今日は動画をあげる日です。

 

なぜ”さて”かと言うと

 

今回は

5月に訪れたロンドンでの

インタビューで

”う〜〜〜ん”

と思いながら

このブログを書いているからです。

 

と言うのも

私が英語で話している部分

文法

滅茶苦茶なんです。

 

 

言い訳をするとね

今回のインタビューでは

私が自分のビデオカメラを回して

動画の中に

出ないつもりだったんです。

 

ところが

インタビューの

アタクシアUKに行ったら

 

若いスタッフが

「僕のカメラで撮るから

Junkoがインタビューしたら」

と勧められ

断れなくなっちゃったんですね。

 

だって

だって

彼が持って来たのは

私の古〜〜いカメラと違って

最新式のカメラと三脚とマイクだったんです!

 

あまりの違いに

恥ずかしくて

自分のカメラを出す事ができなくなり

 

成り行き上

私がインタビュー

する事になりました。

 

 

オープニングのコメントも

リハーサル無しの

一発勝負。

 

日本語だって

難しいのに

 

生まれて初めての

英語で

一発勝負なので、、

 

be動詞も過去形も現在形も

混ざった

滅茶苦茶英語になっております。

 

でも

その事を友人のトモコさん

(英語の達人)に話したら

 

「”I am London”

(私はロンドン)

と言っていないんでしょ。

じゃあ、全然大丈夫」

と慰められました。

 

いいな〜

「I am London!」

それを聞いたら

急に元気が出ました。

 

トモコさん

ありがとうね。

 

 

その動画ですが

編集も現地のスタッフが

してくれたので

 

いつもの動画より

ずっと

かっこ良くなっています。

 

少しだけ

ロンドンの街並みも出てきます。

 

是非是非

ご覧ください!

(笑わないでね)

 

良かったら

チャンネル登録と

私への

慰め!?のコメント

頂けると嬉しいです。

 

 

『イギリスレポート』

 

明日もいい日になります様に。

 

PS,,あ〜、明日から英語の勉強

し直そう。。