私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今夜の8時。

クリはいつもの様に寝ています。

 

また夜中に起きているんだろうな。

 

 

 

ナースが中々

見つからなくて

 

私の手を心配してくれた

ナースの派遣会社が

明日新しいナースエイドを

3時間手配してくれました。

 

男性のナースエイドです。

 

ハワイは

ナースもナースエイドも

男性の率が高いです。

 

クリは入院中も

沢山の

男性ナースに

お世話になりました。

 

 

家にも

今までに何人か

男性のナースが来てくれました。

 

クリの気持ちを考えると

最初は気にかかっていたんですけどね。

 

 

 

でも

ハワイの状況を知り

 

ずっとクリには

医療的ケアが必要になるのだから

将来を考えて

 

気持ちを

切り替えました。

 

 

 

また

私自身がナースエイドの

学校に行った時に

 

「ケアは性別を超えて

もっと一人の人としての

尊厳なのだから

そうした気持ちは

必要ない」

と学びました。

(日本と少し考え方が

違うかもしれません)

 

 

 

母親としては

色々思いますが

 

母の私が

きっぱりしていないと

 

クリの方が嫌だろうなと

思うから

今は男性ナース

ありがたく思っています。

 

 

 

まあ

歴代の男性ナースや

ナースエイド達

みんな

楽しい人達で

お世話になりました。

 

どんな人が来てくれるのかな?

 

 

また報告します。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『脊髄小脳変性症とリハビリ』

まだ私の手が痺れるので

明日はリハビリ

お願いしようと思います。