土曜日にあげた動画を
アンドレアに
「あなたの写真も出ているよ」
と伝えたら
「Well done（頑張ったね）」と
返事が返ってきました。
他にもいくつか
アイデアも書いてあって
その文章を見たら
胸が熱くなりました。
15年前
二人の病気がわかった時は
全く知り合いもなく
どこで誰が研究しているのか
そもそも
研究している人は
いるのか
わかりませんでした。
ただ関わる医師全員から
「残念ですが
治療法はありません」
「二人の残された人生を
少しでもいい状態にする様に
思い出を作ってあげて下さい」
という辛い言葉ばかりでした。
でも
今は一緒に病気と闘う同士がいる。
世界のどこで誰が
どんな研究を行っているか
わかっている。
すごく
すごく
前に進んだと思います。
そうはいっても
DRPLAは
全く知られていない病気。
現実は
神経の専門医でなければ
医師にも知られていない病気です。
どうやったら
もっとDRPLAを
知ってもらえるか
候補薬ができた時
すぐに治験に入れる様に
世界中の患者を集めておくか
課題は沢山あります。
このブログは
クリの顔を見ながら
書いています。
この可愛い子と
ずっと一緒に
いられる様に。
この可愛い子が
また笑ったり
話したり
歩いたりできる様に。
ただただ
前に進もうね、私。
明日もいい日になります様に。
『難病を克服するために』
地味な内容ですが
まだ見てない方
ぜひ見て下さい。
チャンネル登録もしていただけると
嬉しいです。
頑張るね。