7/8/23 彼女の生きやすい社会

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

昨日はナースのMさんが

クリを見てくれて

夕方アラワイ運河に

散歩に連れて行ってくれました。

数日前のブログで書いた

「ロコに声をかけてもらった」

あのアラワイ運河です。

塩沢淳子『7/5/23　また声かけられました！』

夕方のアラワイは

ロコが散歩したり

ジョギングをしています。

Mさんに

「みんな、優しくなかった？」

と聞いたら

彼女も

「そう。誰もが笑顔で挨拶してくれるよね」

と言っていました。

そうなんですよね。

元々ハワイの人達は

知らない人でも

目があったら

「Hi」

という人も多いし

その上で

クリの様な人達に

物凄く優しいんです。

何というか

「誰もがクリの味方」

そんな空気があって

ありがたいんです。

アバウトで困った部分も多いけど

「優しい社会っていいね」

とMさんと話ました。

きっと

クリも感じていると思います。

今日はアラワイではなく

インターナショナルマーケットを

歩きました。

 

今日は動画をあげる日です。

5月にイギリスに行った理由を

話しています。

このブログを

読んでくださっている皆さん。

「DRPLAが

治る病気になったよ！」

と言える日まで

どうか一緒に

その道筋を

見て行って下さい。

少しずつ

少しずつ

希望につながる過程を

一緒に共有して下さい。

『難病を克服する為に』

ぜひ見て下さい。

（それにしても

私の髪型ひどい！）

明日もいい日になります様に。