7/4/23 独立記念日なので

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

昨日のブログに

声をかけてくださり

ありがとうございました。

少し復活しました。

でも

今日アメリカは

独立記念日で

気を大きくした私は

ヒルトン近くまで

散歩してしまい

帰りは

ぜいぜいしながら

帰ってきたので

短いブログで、、

ごめんなさい。

クリ

いい写真じゃないか。

また頑張って行こうね。

明日もいい日になりますように。

『車椅子でワイキキ散歩』

今日もこの段差で

ガタンとなりました〜！