私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

色々な人が協力して

探してくれていますが

クリの病状が

深刻化した事もあり

クリをケアできる

ナースが見つかりません。

 

 

 

今日はPTの日でした。

 

セラピストのSさんが

クリの右膝を見て

「これどうしたの?」

と聞きました。

 

 

実は夜

クリは両脚にブレイスをしています。

 

足を固定する事で

できるだけ

拘縮しない様にしています。

 

昨夜

夜中の2時に

ダイパーチェンジをした時

 

 

いつもなら

ブレイスを一度外してから

チェンジするのですが

 

これ以上

手を痛めるのが怖くて

 

昨日は

付けたまま

ダイパーを交換したんですよね。

 

そしたら

膝に赤い皮膚ずれが

できてしまいました。

 

クリ

ごめんね。

 

 

何だか

すごく落ち込んでしまいました。

 

 

 

 

私の手が痛かったり

痺れたりする時

 

薬で治ればいいんです。

 

 

でも

数ヶ月前みたいに

私がERに運ばれると

クリがどうなるか。。

 

今ハワイも

ナース不足だったり

施設に入るのも大変だったり

 

我が家だけでなく

困っている家庭

あると聞きます。

 

 

難しいです。

 

ネガティブな内容ですみません。

 

 

うまく

折り合いを見つけて

介護していきます。

 

千秋さん

バーブ(母)

ジェード(父)

守ってね。

 

早くナースが見つかります様に。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『一人で二人を介護するという事』

この時も

乗り越えたんだから

今回も大丈夫!