私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

いつもいつも思う事だけど

『今のクリは

楽しめる時間はあるんだろうか』

 

その言葉が

空回りしてしまいます。

 

 

 

特に2年前に

重責発作になってからは

表情が乏しくなり

切ないです。

 

 

 

その上

私の身体に色々故障が出て

できる事が

限られています。

 

 

今日も

散歩をどうしようが考えましたが

頑張って連れて行くことにしました。

 

 

 

そんな私の気持ちに

神様が協力してくれたのか

 

アラワイ運河を

歩いていたら

 

すれ違う人

すれ違う人が

声をかけてくれて

(ハワイの人

元々よく声をかけてくれます)

 

ちゃんと

クリの方を向いて

声をかけてくれる人もいて

 

最後は

ローラーブレードの

金髪イケメン兄ちゃんが

”Jesus loves you guys.

(神様が君達を守ってくれるよ)”

わざわざローラーのスピードを

ゆるめてくれて

声をかけてくれました。

(写真撮らせて貰えば良かった!!)

 

 

すごく

風も爽やかで

 

まだまだ

クリが

「いいな」

と思える時間

あるんだなと思いました。

(表現できなくてもね)


クリ

また散歩に行こうね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『ママいるよ

(作事作曲歌:塩沢淳子)』

 

アラワイ運河を

歩いている時は

ずっと私が歌を歌って

クリに美声を聞かせています!

嫌かもしれないけど

強制です!

(流石に人が通る時は

やめています!)