私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日は音楽療法のセラピスト

キーラの

最後のセッションでした。

 

キーラは

クリよりも若くって

もう一度

大学に入り直し

第二の人生を

歩むそうです。

 

笑顔で将来の夢を

語ってくれました。

 

若いっていいな。

 

キーラ

ありがとうね。

そして頑張ってね!

 

 

 

彼女以外にも

今月は何人か

別れがありました。

 

アメリカは

転職も多いし

元々ハワイは

メインランドに移住する人

日本に帰る人

 

別れは多いです。

 

寂しいけど

しょうがないね。

 

 

クリも

いつもは

音楽療法で

寝てばかりだけど

今日はしっかり

起きていたそうです。

 

分かっていたんだね。

 

クリの口から

言葉が出る事はありませんが

クリなりに

「ありがとう」

っていう気持ちだったんだと

思います。

 

 

私もね。

幾つになっても

年齢は関係なく

 

『私の夢は

DRPLAの治療法を

見つける事です!』

と明るく言うようにしますね。

 

クリ

これからも

音楽療法頑張ろう!

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『難病の子&音楽療法』

音楽は脳全体を刺激するから

クリの様な子に

とてもいいんです。

クリ

映像の中で

頑張っています!

見て下さい。