私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日のクリは

昨日程は身体の硬さはなく

少し落ち着いていました。

 

心配してくださった方々

ありがとうございます。

 

コメントでいただいた通り

多くの方の応援が

絶対にクリを

強くしてくれていると思います。

 

 

 

でも

やっぱり現実もあって

辛そうな顔をする事も多いし

医師から重い言葉を

聞く事も多いです。

 

 

先日

同胞のママがブログに

『我が子を失う怖さに狂いそうなる瞬間』

という言葉を書いていて

 

胸がきゅ〜っと

なりました。

 

本当に

その通りなんです。

 

彼女にとっても

私にとっても

他の同胞ママにとっても

時間との戦い。

 

 

 

病気がわかった

15年前よりは

ずっと希望は近づいたけど

 

見えない目標までの日々を

どうやって

命を繋いでいくか。

 

命を繋いでいる間に

どうやって

目標までの時間を

縮めてくか。

 

その戦いだと思っています。

 

 

今日は一日

先月イギリスに行った時の

動画を作っていました。

 

 

今のクリは

目も良く機能していないけれど

私が戦っている後ろ姿を

感じてくれているかな。

 

クリ

一緒に頑張ろうね。

 

一人じゃなく

何人もの人と一緒に

病気と闘っているから

きっと

クリにも間に合うよ。

 

他の人にも

間に合う様に。

 

そう思おう。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『それでも前を向く』

きっと大丈夫。