私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日はクリと二人で

一日過ごしました。

 

身体はめちゃくちゃ大変で

手も痺れているんだけど

時折

「クリと一緒だな〜」

と穏やかな気持ちに

なれます。

 

変ですね。

 

夕方から

散歩に出ました。

 

 

はい、クリ

ずっと寝ていました。

 

 

家に帰ってからは

起きています。

 

はい

それもいいんです。

 

 

今日は動画をあげる日です。

 

今日の内容は

辛い闘病生活の中で

嬉しかった事です。

 

クリの

子育てについて

話しています。

 

あまり子育てをした実感がありません。

 

クリは

8歳で発作が起こり

 

それから

できない事が増えてきて

いつも苦しんでいました。

 

千秋さんも

人格変化が出てきて

仕事でもトラブルが増えていたし

 

病気がわかって

余命を宣告されてからは

ずっと泣いていました。

 

だから

子育てした記憶がないんですが

 

この文章を読み返して

「私も子育てできてたんだ」

と思えました。

 

ぜひ見て下さい。

 

『絶望の中の喜び』

 

 

 

英語バージョンです。

 

 

 

今も

クリと一緒にいられて

感謝しかありません。

 

今夜も頑張りますね。

 

明日もいい日になります様に。