私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日は

誰も来ない日だったので

クリと二人だけで

過ごしました。

 

今日は動画をあげる日です。

 

今回の入院と

退院後の事を

伝えています。

 

最後のパートは

画質も悪いし

散らかっているし

加湿器がついていて

雑音も多いんですが、、

 

こんな表情をする事はないので

そのまま撮りました。

 

見て下さい。

 

クリが

どれほど

退院を喜んだか。

 

 

ショックを受ける人も

いるかもしれません。

 

「こんな状態で

元に戻れない」と

思う人も

いるかもしれません。

 

でも

クリは諦めていないんです。

私も諦めていないんです。

 

 

 

 

夕食終了のアラームが

鳴ったので

 

クリの横に行ったら

涙が光っていました。

 

(わかるでしょうか)

 

何の涙だろう。

 

 

動画の中でも

4分ぐらいから

クリ

泣いています。

 

動画の中の涙は

嬉しい涙だよね。

 

クリ

まだまだ

頑張ろうね。

 

ママはいつも

クリの横にいるよ。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『それでも前を向く』