6/10/23 ありがとう

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

クリが

夜の8時半。

救急車に乗って

家に帰ってきました。

喜ぶ声は出せないけど

手を叩いて喜べないけど

明らかに喜んでいました。

皆さんありがとう。

本当にありがとう。

そして

今日は動画をあげる日です。

今日にふさわしい動画です。

辛い事多いけど

多いからこそ

感謝の涙が止まらない事

多いんです。

見て下さい。

『病気の娘に教えられた事』

英語バージョンです。

本当に皆さんのお陰で

二人で

一緒にいられます。

今日の日を忘れません。

ありがとう。

明日もいい日になります様に。