5/31/23 どん底から這い上がりました

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

昨日はどん底に

落ち込んでいた私。

でもね。

いつも

落ち込んで

落ち込んで

底に着いたら

「ああ、これ以上は

落ち込めないわ」

という底辺が見つかるんですよね。

うまくは説明できないけれど

「これだけ落ち込んで

やれる事は全部やりつくした。

もうしょうがない」

という感じです。

脳って不思議です。

それとも私の脳がおかしいのか。

まあ

私の勝手な分析では

「これ以上落ち込むと

身体や精神に影響するから

ブレーキをかけるしかない」

と潜在意識が

思うみたいです。

朝起きたら

クリが笑っていました。

（実際はもっと可愛く

笑っていました）

淡々と

今できる事を

頑張ろう。

諦めずに

クリを見て行こう。

できる活動をしていこう。

そう思うようにします。

明日もいい日になります様に。

『我が子が余命を宣告されても』

まだできる事は

きっとある。