5/27/23 彼らが施設に入ったら

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

昨日のブログに

本当に沢山の

応援コメント

ありがとうございました。

実は私

昨夜は心配と

旅行の時差で

全然眠れなくて

夜中に何度も

ブログのコメントを読んで

「『大丈夫』と皆さんが

言ってくれているから

大丈夫」

と

自分に言い聞かせていました。

今日のクリは

まだ発作はありません。

あまり心配せずに

大きく構えようと

トライしています。

 

今日は動画をあげる日です。

旅行前に

作っておいた動画です。

『彼らが施設に入ったら』

という内容です。

この"OHANA"の

読み聞かせ動画は

当時の事を思い出して

辛くなるのですが

「こんなに辛かったんだから

今は持ち堪えられるよね」

と思えるんですよね。

今色々な活動を

していられるのも

辛い経験があったからこそだと

思います。

どうか

あの時代の事を

一緒に共有してください。

『彼らが施設に入ったら』

英語バージョンです。

千秋さんは旅立ってしまったけれど

それでも

幸せな旅立ちだったから

前を向きますね。

今日のクリが

少しでもいい方向に

向かいますように。

明日もいい日になります様に。