私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

何だかね。

うまく書けるかどうか

わからないけれど

 

自分の記録としても

書いておきます。

 

クリは長い間

癲癇発作は起きていなかったのですが

4月28日から

急に発作を起こす様になりました。

 

発作は怖いんです。

 

後遺症が出たり

重責発作が悪化すれば

死に至ることもあります。

 

だから

いつも発作には

ビクビクしていました。

 

 

私がヨーロッパに行っている間も

クリを預けているクラナマラマ(施設)で

2回発作があったそうです。

(その事を報告されないで良かった!

報告されていたら

ずっと落ち込んだ旅になっていました)

 

 

昨日

クリをクラナマラマに

迎えに行って

そのレポートを

受け取りました。

 

クリは肺炎を起こした様です。

痰もいつもより

臭いがありました。

 

 

そして

昨日も

今日も

クリは発作を起こしました。

 

 

私はクリの病気DRPLAが

進行したのかと

思っていました。

 

「でも

きっとまた安定する。

クリは落ち着く」

と自分に言い聞かせました。

 

 

 

ホームナースのシェラが

「クリの左の肺の音が

弱々しい」

と言ったのが

今日の午後4時50分。

 

クラナマラマからの

レポートを

シェラと読み返し

 

「クリは肺炎が再発したのではないか」

と仮説を立てました。

 

まだクリの主治医に

連絡はつくでしょうか。

(この時間いつもなら電話繋がらないです)

 

今日連絡がつかないと

明日からハワイは

3連休です。

 

祈る様な気持ちで

病院に電話すると

スタッフが電話をとってくれ

主治医に

全てを伝えてくれました。

 

幸い今日は主治医も

病院にいて

「これから君の家の近くの薬局に

処方箋を送るから

薬を取りに行って。

きっと

抗生物質が効くと思う」

と言ってくれました。

 

そして

ナースのシェラは6時までなのに

延長してくれて

その間に

私が薬をとって来ました。

 

今日のうちに

薬が手に入って良かったです。

 

 

今回の肺炎は

気管切開のカニューレに

菌がついている様なので

連休明けに

肺のドクターに

相談に行きます。

 

いつも

こんな風に

怖い事が起こり

時間に追われ

気持ちが休まる事はありません。

 

 

それでも

今までだって

何があっても

復活してくれたし

 

何故か

奇跡の様な事は

いつもいつも

起こるから

 

「私、負けるな」

と言い続けます。

 

昨日の奇跡に

続きます。

 

 

昨日

クリをクラナマラマに

迎えに行き

 

車を走り出させた時

バン!

という音と共に

タイヤがパンクしてしまいました。

 

 

この車になって

初めての事です。

 

ここはオアフ島の西のエバビーチ。

我が家までは

フリーウェイを何十分も

走らなければなりません。

 

車の保険会社に電話しても

トーイングまでには

何時間もかかるとの事。

 

それに車椅子のクリは

普通の車には乗れません。

 

プライベートの

救急車を呼ぶしかないかな。

 

どちらにしても

膨大な時間とお金がかかります。

何より

クリの体調が心配です。

 

シェラと二人

頭が真っ白になりました。

 

取り敢えず

クリを涼しい場所に

移そうとしていた所

3人のロコが

声をかけて来ました。

 

彼らは兄弟で

たまたま

近くに用事があって

ここを通りかかったら

 

私たちの車が見えたとの事。

彼らは

家から車まで

何でも修理できるプロだとか。

 

「スペアタイヤはある?」

「多分あるけどジャッキーとか

わからない」

というと

私の車から

ジャッキーを見つけ出し

 

あっという間に

タイヤ交換をしてくれました。

 

 

 

驚く私たちに

「予備のタイヤだから

45マイル以下で走るんだよ」

とアドバイスしてくれ

 

笑顔で去っていきました。

ブライアンさん

ありがとう!

 

 

そんな事って

あるでしょうか?

 

だって

彼ら以外に

誰も人は通っていない様な

場所なんです。

 

 

もう本当に

涙が出ました。

 

 

実は

このブログを書いている時にも

またクリが発作を起こしました。

 

怖くて

怖くてしょうがないけど

 

こんなに奇跡が起きているんだから

きっと大丈夫と

思う様にします。

 

どうか皆さんも

コメントで

「大丈夫」と

励ましてください。

 

怖がり母親です。

 

きっと

きっと

大丈夫。

 

明日もいい日になります様に。

 

『発作』

もう起こりませんように。