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私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日は

旅の最終日。

 

ホストファミリーの

Sさんに

ロンドンのキューガーデンに

連れて行ってもらいました。

 

 

不思議の国のアリスの世界

そのままという感じの

素敵な場所で

とてもいい思い出が

できました。

 

 

夜は

お庭で採れた

ミントでお茶を入れてもらい

いつまでも

話はつきません。

 

 

Sさんご夫妻

本当にありがとう。

 

また絶対に

来ますね!

 

 

 

 

私ね。

 

今回の旅で

列車の中や

飛行機など

移動中に

ずっと考えていた事がありました。

 

私の人生は

大好きな旅行や

仕事に明け暮れていた

第一章。

 

クリと千秋さんの

病気がわかり

泣き続けた

第二章。

 

 

 

 

特に

病気がわかってからは

「自分の人生

全部いらないから

クリを助けてほしい」

とずっと思っていました。

 

そして

この15年間は

クリと千秋さんの介護に

明け暮れていました。

 

辛かったけれど

自分を犠牲にしたとは

思っていません。

 

どうしても

クリを守りたかったんです。

 

そうして来て

良かったと思っています。

 

でもね。

昨年末に

バーブ(母)を見送って

確信したんです。

 

 

 

 

 

『今まで頑張って来たからこそ

クリを守る事ができた。

でもこれからは

このままの生活を続けていたら

クリの薬を見つける事はできない

私は新しい行動に移る時なんだ』

と。

 

だから今回

旅を決行しました。

 

 

 

私は

DRPLAの治療薬の候補は

10年単位ではなく

もっと短いスパンで

見つかると思っています。

 

でも実際に候補薬ができても

治験や

薬の承認プロセスなど

どうしても時間がかかります。

 

直ぐに数年経ってしまいます。

 

 

でもクリも

他の患者さんも

1日でも早く薬を必要としているんです。

 

 

患者家族にとっては

数ヶ月

半年が

とても長いんです。

 

 

その承認プロセスを

縮めるのが

私の役目。

 

何故なら

DRPLAの

大多数の患者は

日本人で

 

DRPLAの

世界的規模での活動を

支えているのは

アメリカとイギリス。

 

アメリカに住む

日本人の私だからこそ

役に立てる部分が

そこにあります。

 

『私の力は微力だけど

私の置かれている環境は

きっと

DRPLA治療薬開発に

役に立てる』

 

そう信じています。

 

そう信じる旅でした。

 

 

 

昨日は

DRPLAの活動団体

アタクシアUKで

今後の方針を相談して来ました。

 

頑張れ、私。

 

もしかしたら

クリに薬が間に合うかもしれないよ。

 

ずっと

ずっと

望んでいた夢が

 

0.001%の可能性が

少しずつ

膨らむかもしれないよ。

 

 

だから、私

頑張ろう。

 

応援してくれている皆さん

今回の旅行でお世話になった皆さん。

 

ありがとうございました。

 

これからも頑張ります。

 

頑張ろうね、クリ。

 

明日もいい日になります様に!