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私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

ロンドンに

帰ってきました。

 

プライベートB&Bと

いう言い方でいいのかな?

 

まだB&Bを始めたばかりで

私がゲストの4人目という

Sさんのお宅に帰ってきました。

 

とっても素敵なお宅でね。

我が家に帰ってきたみたい。

落ち着くわ〜。

 

 

やっぱりね。

お財布盗難事件があったから

知っている場所が

物凄く安心できます。

 

 

 

周りのお宅も

私を迎えてくれたかに

見えます。

(勝手に思っているだけだけど)

 

 

今日は動画をあげる日です。

 

今日は

二人を介護している時の

生活を話しています。

 

二人とも

病気が辛かっただろうし

人格変化もあったから

しょうがない事なんですけどね。

 

でも

一日中

二人の不満の

吐口になりながら

介護するのは

本当に大変だったんですよね。

 

ハワイの友人達の

サポートがなかったら

絶対に私

諦めていました。

 

その時の様子を書いています。

 

 

『例え責められても』

見てください。

 

英語バージョンです。

 

 

自分でも

よく耐えたなと思います。

 

あの頃があって

今があるんですよね。

 

見てください。

 

明日は

DRPLA関係の人に

取材をしてきます!!

 

うまく行きます様に。

 

明日もいい日になります様に。