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私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

はい

タイトル通りです。

 

ショックです!!

 

ベネチアから

ミラノに移動し

 

宿に行こうとしたら

雨が降っていたんですよね。

 

私は

新しい街に着く日は

事前に地下鉄や

歩く方向を

頭に入れておくんです。

 

ミラノで

乗り換えがない移動は

トラムだったので

その番号や

行く順を覚えていたのですが

 

雨でトラムを待っているのはきついし

タクシーも並んでいるし

 

「しょうがない

乗り換えがあるけど

地下鉄で行こう」

と思ったんです。

 

でも

ミラノは

凄くわかりづらくて

 

 

まごついていた時に

すられました。

 

ショックです!!

 

でもパスポートも

スマホも残っているし

私が怪我したわけでもないし

 

フライト情報などは

予備があるので

不幸中の幸いと

思うことにします。

 

カードは取られてしまったので

即刻ブロックの手配をしました。

 

きっと

「買い物しないで

帰りなさい」

という意味なんでしょう。

 

 

ちゃんと

クリには会えるんだから

 

高〜い勉強をしたと

考えます。

 

 

 

まだやる事があるので

終わりにします。

 

皆さんも

海外旅行に行く時は

お金はいくつかに分け

カード情報や

フライト情報は

すぐにわかる様にして

お気をつけください。

 

明日無事にロンドンに戻れます様に。

 

 

 

 

あ〜

やっぱり悔しいから

 

皆さん

 

馬鹿な私を

慰めるつもりで

まだYouTube見てない人は

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