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私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日も

沢山歩き

色々考えました。

 

今日のベネチアは

晴れたり雨が降ったり。

 

 

10ユーロで買ったストールを

巻いています。

 

 

先ずは

前回来た時に泊まった宿を

探しました。

 

この黄色いペンションです。

 

クリがお腹にいる時でした。

懐かしいな〜。

 

それから

クリを応援してくれている

マルコさんが

わざわざベネチアまで来てくれました。

 

 

凄い人なんです。

秋に来日するそうで

機会があったら

報告しますね。

 

ハワイからのお土産は

友人の息子さんが

プロデュースしている

スイーツ。

 

喜んでくれました。

 

 

マルコさんに

ベネチアを案内してもらい

 

 

美味しいお店も

紹介してもらいました。

 

マルコさん

楽しかったです。

ありがとう!

 

 

彼と別れてから

遅いランチを食べ

 

ボンゴレです。

 

夜は

コンサートに

行きました。

 

ビバルディ教会で

行われたコンサート。

 

 

クリがお腹にいる時

私は

「空が青いなあ」

と感じられる子に

育ってほしいと

思っていました。

 

 

仕事柄

色々な人に出逢ってきたので

 

私の考える

人生の成功者とは

ちょっと異質です。

 

 

人生の成功とは

学歴や

持っている物の数ではなく

 

最後に人生が終わる時

「ああいい人生だった。

この人生を

精一杯生き抜いた」

と思える人だと

思っています。

 

二人が病気になって

 

千秋さんの立場になったら

自分から

クリに病気が遺伝して

自分も辛い事が

沢山あって

 

私は

「彼は最後に満足して

旅立つ事ができるだろうか」

と心配していました。

 

でも

千秋さんは最後に

笑顔になって

逝ったから

 

私はとてもありがたくて、、

 

 

バーブ(母)も

最後に

私たちの所に来て

奇跡の様な旅立ちをして

 

二人とも

人生の成功者だと

思っています。

 

 

そして

クリも

 

勿論

本当は

自由に動けて

人生を謳歌してもらいたかったけれど

 

それとは別の形になったけれど

彼女は

彼女で

負けていないと思うのです。

 

彼女の人生を

しっかりと

生きていると思うのです。

 

コンサート会場で

ビバルディの

音楽を聴きながら

 

一人で

そんな事を考えて

涙が止まらなくなりました。

 

ああ

夜遊びをしてしまいました。

 

私もまた

人生の成功者でありたいです。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

千秋さん

素敵な人生だったよ。

 

 

バーブも

私の誇りだよ。