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私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日はローマの街を

歩きました。

 

私はこのブログでは

クリと千秋さんの

病気を中心に

書いていきたいのですが

旅行中は

昔話も含めて

旅の話に

お付き合い下さい。

 

 

旅日記の前に

感じた事一つ。

 

こちらは

Airbnbの建物の入り口です。

 

ヨーロッパの建物は

大抵階段があります。

 

車椅子の方は

どうするんだろう、、と

思ってしまいます。

 

 

****

 

今日

先ずはバチカンに行きました。

 

物凄い人で

オンラインでチケットを

買っておいて良かったです。

 

 

 

ラファエロの間。

30年前に来た時は

まだ地球の歩き方ぐらいしか本がなく

この絵の前で

「こっちがね、プラトンで」

と千秋さんに読んだのを

思い出しました。

 

 

その場所に来ると

結構思い出します。

 

 

サン・ピエトロ大聖堂です。

 

 

お腹が空いたので

バチカンを出てから

サーモンピザを食べました。

 

 

実はバチカンで

どうしても買いたい物がありました。

 

私は昔から

ミケランジェロの

デルフィーの巫女の絵が好きで

前回来た時は

ミニポスターを買って

日本で

寝室に飾っていました。

 

クリが生まれた時

こんな芯の強い人に

なってもらいたいと

思っていました。

 

でも

何度も引っ越しをしている間に

ポスターを無くしてしまいました。

 

今回「絶対に買うぞ」と思ったけど

ポスターはなくって

本とミニトレイを

代わりに買いました。

(重い荷物が増えてしまった!)

 

 

 

スペイン階段。

 

 

私の宿は

正面のドームの近くです。

 

 

ポポロ広場。

前回はこの近くのカフェで

ボンゴレを食べました。

(何十年も前なのに

食べた物は覚えています、笑)

 

 

今回はクリに

膝掛けを買いました。

 

教会がある度に

中に入り

「どうか治療法に届きます様に」

と祈っています。

 

 

帰りに

宿の近くのカフェで

コーヒーを飲みました。

 

 

 

 

明日はフィレンチェです。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

こうやって旅行に出ると

千秋さんとの旅が

昨日の様に思い出されます。

会いたいよ。