テキストを入力

私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

 

こちらは

今お世話になっているお家の

ガーデン。

 

もう数週間すると

バラの花が

咲乱れるそうです。

 

明日はイタリアに飛びます。

ローマ

フィレンチェ

ベニスでDRLA関係の人に会い

ミラノから

 

一週間後に

ここに戻ってきます。

 

まだパッケージしていなくて

大丈夫だろうか

私。。

 

 

 

今日は母の日だったんですね。

 

新しい動画をあげたのですが

 

 

『母の為に生きる』

という内容です。

 

 

偶然かな?

きっと

それにも

意味があるんだろうな。

 

英語バージョンです。

 

 

 

バーブ(母)は

旅行が大好きで

色々な国に行きましたが

イギリスは

行きたいと言いながら

行かずに終わってしまいました。

 

ロンドンの街を

一人で歩いている時

バーブが

一緒に

いてくれているような

気がしていました。

 

 

今日は

バーブを思いながら寝ます。

 

明日もいい日になります様に。