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私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日のイギリスは

本当に寒くて

 

Majaさん(お母さん)から

冬用のジャケットを借りても

震えていました。

 

 

もう私の身体は

ハワイに慣れきっているのかもしれません。

 

景色も

寒そうです。

 

 

今日は

DRPLAのライアン君を連れて

サイクリング場に行きました。

 

 

これは

お父さんが

サイクリング用車椅子を

車に積んでいる様子。

 

ハンディがあっても

積極的に出かけて

サイクリングも

スイミングも

スキーも

させているそうです。

 

「出かけるの

大変でしょ?」

Majaに聞いたら

 

「大変だけど

ライアンが喜ぶのよ」

という答えが返ってきて

 

 

「私も見習わなきゃなあ」

と思いました。

 

 

今も暖房をつけながら

このブログを書いています。

 

これからクリと

FaceTimeします。

 

起きているといいなあ。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『ママは強くなりたい』

クリ、

ママももっと

もっと強くなるからね!

待っててね!