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私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

ロンドンの街を

1日中歩き回っていました。

 

ハロッズで

可愛いお土産を見たり

(でも見るだけで買わない!)

 

 

 

友人のEさんと

アフタヌーンティーを

体験したり。

(所が私はハワイからEさんへの

お土産を宿に忘れてしまいました。

Eさんからは素敵なお土産をもらったのに。。

Eさん

本当にごめんなさい)

 

 

 

間違った地下鉄に乗ってしまったり。

 

 

珍道中は続きます。

 

 

 

 

Eさんのご主人も

難病を患って

旅立ちました。

 

お互いに

介護の大変さや

大切な人を

失った時の辛さを

共有して、、

 

話がつきませんでした。

 

話ができて

良かったです。

 

Eさんのストーリー

動画にあげています。

 

見て下さい。

 

アメリカとはまた違う

医療体制です。

 

 

Eさんのご主人の病気は

PSPという稀な病気。

 

クリと同じように

様々な事ができなくなり

最後は寝たきりとなって旅立ちました。

 

 

 

だから辛さがわかります。

 

 

 

私たちのできる事は

微力だけど

 

でも

病気で苦しんでいる人達に

少しでも早く薬が届く様に

 

できる事を淡々と

やっていこうと思います。

 

明日もいい日になります様に。