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私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

PTに行って

待合室で待っているクリ。

 

何だか

いつもより大きく目を開けて

真剣な顔で待っていました。

 

 

新しいブレイスも

来たので

今度写真を載せますね。

 

 

 

 

書きたい事は

色々あるのですが

 

今度は私に

蕁麻疹が出てしまいました。

 

薬をぬったり

氷で冷やしていますが

 

痒いので!!

 

今日は

短くてすみません。

 

忙しいから

病院行きたくないなあ〜!

 

明日になったら

治りますように!

 

明日がいい日になります様に。

 

 

『例えお漏らしをしても』

クリだって

いろんな事に

負けずに頑張っているんだから

私も、痒くても

頑張れ!