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私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

クリが大発作を起こしてから

医師と相談して

癲癇薬を増やしたり

あげる時間を変えたり

試行錯誤しています。

 

それでかな。

 

今日のクリは

下痢気味です。

 

難しいね。

 

 

 

私も

自分の旅行や

クリを預ける準備をしながら

忙しい時間を過ごしています。

 

ああ

もう一週間しかない。

 

クリ

どうか元気でいてね。

 

去年の様に

旅行前に

肺炎で入院には

ならないでね。

 

 

今日は久しぶりに

ハワイの情報の動画

あげますね。

 

ロイヤルハワイアンセンターにできた

カハラホテルの

オリジナルショップ

『シグネチャー・バイ・ザ・カハラ』

 

チョコレートコーティングの

マカデミアンナッツが

美味しい!

一度食べ出すと

止められません。

 

ハワイ好きの人

スイーツ大好きな人

ぜひ見てください。

 

英語バージョンです。

 

 

 

クリには

香りを嗅がせています。

 

小さい頃のクリだったら

絶対に1日で食べちゃうんだろうな。

 

食べる機能がなくなるのは

辛いよね。

 

 

 

でも

ママはまた一緒に

食べられる日が来ることを

諦めていないからね。

 

クリが好きだったのは

ポップコーンと

アイスだったよね。

 

また食べようね。

 

絶対に

食べようね。

 

明日もいい日になります様に。