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私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

朝クリが大発作を起こしました。

時間は10秒程だったのですが

 

その後

酸素濃度が

35

まで落ちました。

 

70でも

危険だと言われたのに。。

 

飛び起きて

酸素ボンベをつけました。

 

怖かったです。。

 

 

 

 

 

クリは

6年前に

病院で酸素濃度が

28

になった事があります。

 

その時は

凄まじいアラームが鳴って

何人ものナースや医師が

部屋に入ってきて

心臓マッサージまで

用意されました。

何度も

今日が最後と

宣告された時でした。

 

 

 

 

春になると

クリは

危険な状態になります。

 

呼吸が停止したのも

2年前の5月でした。

 

 

 

 

また

異次元に連れて来られた気分です。

 

私たちは

いつも極限の恐怖と

隣り合わせ。

 

まるで100m上空の家で

命綱なしで

生活している様です。

 

神経の医師に電話して

癲癇薬の量を増やしました。

 

どうか

どうか

治りますように。

 

明日の朝は

発作になりません様に。

 

どうか

神様

これ以上

クリを苦しめないでください。

 

ps、、

友人の皆さん

連絡をもらっても

返事できないかもしれません。

すみません。