4/22/23 クリの体調と100倍辛い病気

    

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私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

クリは

少し落ち着いてきました。

沢山の方に

祈っていただき

ありがとうございました。

心配は変わらないんですけどね。

今までの病気は

肺炎や敗血症で

怖いけど

理由がわかっていたんです。

でも

今回は何時間も

脈が下がらなくて

心配するのは

心臓です。

クリは沢山薬を飲んでいて

中には

副作用に

心臓に影響するものもあります。

今の所は

バイタルはいいし

脈も下がってきたので

心配ではあるけれど

様子見をした方が

いい様です。

ああ

バーブ（母）を思い出すなあ。

バーブも

卵巣癌のステージ４で

腹水が溜まっているのに

バイタルは良かった事。

どうかクリも

バーブの孫だから、、

きっと

クリも大丈夫ですよね。

そうですよね？

 

今日は動画をあげる日です。

『クリの骨折』と

『100倍辛い病気』

を挙げています。

病気がわかった頃

同胞の方から

言われた言葉です。

英語バージョンです。

DRPLAは

100倍辛い病気だけど

100倍の強さで

クリを守りたいです。

明日もいい日になります様に。