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私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

今日は夕方

クリを散歩に連れて行きました。

 

 

真剣な眼差しのクリ

何を考えているのかな?

 

海は夕日を見る人たちで

賑わっていました。

 

 

昨日のブログに

励ましのコメント

ありがとうございました。

 

自分が年齢を重ねてきて

弱気になる事

あります。

 

でも

「諦めるんだったら

15年前に

諦めたでしょ」

と自分に言い聞かせています。

 

今から

諦めるなんて

悔しいです。

 

 

 

さて

今日は動画をあげる日です。

 

クリが中学に入って

お漏らしをするようになった事を

動画にしています。

 

本当に

DRPLAは

次から次へ

クリや千秋さんを

苦しめました。

 

 

お漏らしといえば

私はクリに

この頃から

 

「コモード(簡易トイレ)を

使うことや

お漏らしは

恥ずかしいことじゃないよ」

と伝えてきました。

 

ティーンのクリにとっては

本当に辛かったと思います。

 

 

今までだって

"OHANA"の

動画の中で

伝えていますが

辛い事は沢山ありました。

 

どうやったら

クリは強い子になれるだろう。

 

自分の人生に

卑下する事なく

前を向いて歩いてもらいたい。

 

どうしたら

少しでも幸せになれるだろう。

 

親の私達も全力で支えるけど

 

最後は

自分自身で

自分の人生に向き合う力を

つけてもらいたい。

 

そんな気持ちで

「お漏らししても

恥ずかしい事じゃないよ

クリは素晴らしい子なんだよ」

と言い続けてきました。

 

 

その気持ちが

今のクリに

届いていますように。

 

『例えお漏らしをしても』

 

英語バージョンです。

 

 

見てください。

 

明日もいい日になります様に。