テキストを入力

私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

2日前のクリの誕生日に

沢山のお祝いコメント

ありがとうございました。

 

一つ一つ

クリに読んで聞かせています。

 

 

時々

「クリちゃんは幸せですね」

とコメントを貰います。

 

ありがたいです。

 

 

身体的には

歩くことも

話すことも

食べることも

できないし

 

見ることだって

難しくなっています。

 

どこかが痛そうな顔も

よくします。

 

見ていて辛いです。

 

 

 

本当は

誰かを好きになったり

趣味を見つけたり

仕事の大変さを知ったり

 

人生を謳歌させてやりたいです。

 

辛いです。

 

 

 

 

でも

私には身体的な辛さを

とってやることは

限られているけれど

 

 

心の平安を

愛されている気持ちを

 

身体の辛さ以上に

感じれる様に

 

クリに

「辛いことは沢山あるけれど

うるさい親に

愛されたから

まあいいか」

と思ってもらえる様に

 

 

いつも

いつも

思ってます。

 

 

パパの分も

バーブ(母)の分も

ジェード(父)の分も

 

『クリ大好きだよ』

と抱きしめています。

 

 

 

「クリちゃんは幸せ」

と言う言葉が

 

ありがたいです。

 

少しはできているといいな。

 

 

 

クリ

ずっと一緒にいてね。

 

ずっと

クリの幸せを

祈っています。

 

ほんの少しだけでも

クリが幸せを

感じてくれたら

ママも幸せです。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『たとえ難病であっても』