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私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

今日は動画をあげる日です。

 

今回はDRPLA研究者への

インタビュー動画です。

 

いつもより長いですし

専門的な内容なのですが

DRPLAの治療法に

繋がる大切な話なので

ぜひ見てください。

 

 

そして

このブログは

DRPLA以外でも

色々な病気と

闘っている人や

家族の方

医療従事者の方も

読んでくださっています。

 

今日のリサーチの話は

DRPLAに限った事ではなく

どんな病気の治療法開発でも

このプロセスが大切になってきます。

 

日本だけでなく

世界規模で

患者が協力し合う事が

薬を見つける

近道になります。

 

他の疾患の方にも

自分事として

見てもらいたいです。

 

 

実はね

この動画作るの

大変だったんです。

 

インタビュー部分は

日本語の訳もつけて

送ってきてくれたけれど

 

音やタイトルの

微調整に時間がかかって

 

私の部分の文章を考えて

英語に訳して

撮影して

編集して。。

 

 

 

いつも思う事だけど

亀の歩みの様な

作業です。

 

でも

それでも

きっと少しずつ

役に立っている。

 

そう自分に言い聞かせます。

 

『どんなに小さな歩みでも

治療法に

役立っている』

 

そう信じます。

 

 

『DRPLA研究インタビュー』

私、ぼさぼさの髪型で

頑張っています、笑。

見てください。

 

明日もいい日になります様に。