3/26/23 想い出に包まれて

    

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私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

今日は

マキキ教会で

「心に光を・支援者大会」

が行われました。

ハワイの日本人教会連合が

行っている

ラジオ放送を

支援する会です。

前回行われたのは

昨年の12月。

コンサート形式で

バーブ（母）もコーラスで

参加していました。

塩沢淳子『12/4/22　親孝行』

あれから

バーブが旅立って、、

バーブが生きていたら

今日もコーラスで

参加していたんだろうな。

そして

2月には

このマキキ教会で

バーブを見送る会が行われました。

In Loving Memory of Chiyo Asai 浅井知代さんの歩んだ道

（概要欄に時間が出ています

そこをクリックすると

コーラスや演奏が見られます）

何だか

全てが

遠い昔のことの様です。。。

 

今日は

クリも連れて行きました。

これは

コンサートが始まる前。

最近は

「笑って〜」と強制的に

笑顔のマッサージしています！

今回もフラ賛美がありました。

私はハープ

ユキちゃんはコーラスで参加しました。

ここで

千秋さんを見送り

バーブを見送り

そうやって時間は過ぎていき

寂しさはあるけれど

見守ってくれていると

思いながら

前を向きますね。

明日もいい日になります様に。

『病気が進行していく』

バーブとクリの事を話しています。

未だな方は

ぜひ見てください。