3/25/23 あの頃を思い出して

    

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私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

今日は

カラカウア通りで

ブロックパーティ。

ナースの来ない日だったので

一人で連れて行きました。

クリ

大半は目を瞑っていたけど

音や匂いで

感じてくれたかな。

 

今日は

動画をあげる日です。

二つのストーリーが

入っています。

動画を作る作業は

昔の辛い事を思い出して

気持ちが沈む事が多いです。

でもね。

「本当に

治療法は間に合うんだろうか」

と心配になる度に

「私はこの道のりを

通ってきたんだよ。

『0.001%の希望もない』

という所から

近い将来

希望が見つかるかもしれない

という所まで来たんだから

きっと大丈夫」

と自分に言い聞かせています。

辛かった

辛かったあの頃を

一緒に共有してくれると

ありがたいです。

『食べる機能がなくなっていく』

英語バージョンです。

私、頑張ろう。

あの過去を乗り越えて来たのだから

きっと頑張れるよ。

明日もいい日になります様に。