テキストを入力

私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日はずっと

アメブロがメンテナンス中で

ブログが入力できませんでした。

 

体調が悪い訳ではないです。

心配してくれた方

ありがとうございます。

 

ノートパソコンも

無事に帰ってきました。

 

よかった〜!

 

新品の様になって

返ってきたので

これからは

綺麗に使います。

 

 

 

さて

先日の事ですが

セラピストのミユキさんに

クリ

オイルマッサージをしてもらいました。

ありがとう〜!

 

 

クリ、

人生初です!

 

 

お年頃だものね。

 

どんな気持ちだったのかな〜?

 

本当に

聞いてみたいです。

 

絶対に

気持ちよかったと

思うんだ。

 

 

いつも書いている事だけれど

できるだけ

新しい刺激を

色々与えてやりたいです。

 

例え反応が少なくても

きっとそうした刺激が

身体に良い作用を与えてくれると

思います。

 

クリ

これからも楽しい事しようね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『脳の不思議』

こんな風に

急にスイッチが入る事もあるしね。

絶対に諦めないんだ〜!