3/20/23 PC 恋しいです

    

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私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

今日から３日間

バッテリーチェンジの為に

ノートパソコンを

アップルに

預けてしまって

今

動画編集用のPCから

ブログを書いています。

何だか

めちゃくちゃ大変！

写真も

リサイズできなくて。。

いつも見ている

ニュースや

Facebookも

見辛いです。

私はスマホを見る時間は

それほど無いのですが

如何に

PC中毒になっていたか。

自分で驚いています。

早く

私のMacAir

戻ってこないかな。

愚痴ですみません。

PCが戻ってきたら

クリの写真

沢山載せますね。

今日はやけになってもう寝ます。

明日もいい日になりますように。

『胃ろう生活』

お陰様で

昨日外れた胃ろうは

その後はうまく

機能しています。

よかった〜！