3/18/23 ここにいてね

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

今日は動画をあげる日です。

私はよく

「お母さん、クリちゃんや千秋さんを

大切にして偉いですね」

と言われるのですが

私も

怒ったり

キレたり

いっぱいしてきました。

そして

千秋さんや

クリに

助けられてきました。

今日の動画は

そんな話をしています。

毎日が本当に大変でした。

今以上に

二人を失う恐怖に

怯えていました。

何だか

文章が

まとまりませんね。

クリの可愛い寝顔も出てきます。

見てください。

『絶対にここにいてね』

英語バージョンです。

明日も明後日も

クリが

ずっと

一緒にいてくれましように。

明日もいい日になります様に。