私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

千秋さん

千秋さん

千秋さん

 

お誕生日おめでとう。

 

 

あ〜あ

何でこんなに苦労したのに

こんなに楽しい事しか

思い出さないんだろう。

 

 

性格だって欠陥だらけな筈なのに

私の中では

すごくいい人の記憶に

書き変わっている。。

 

いつも

笑っているか

怒っているか

驚いた顔をしていた千秋さん。

 

(9年前の今日の写真だよ)

 

めちゃくちゃ

面白い人生を

ありがとう。

 

クリと二人で

あなたの好きだった

クルクルの

ケーキを買いに行ったよ。

 

 

あなたの分も

食べておいたからね。

 

会いたいよ。

 

千秋さん

お誕生日おめでとう。

 

 

クリも私も

大大大好きだからね!!

 

もし生まれ変わっても

また結婚してね!

 

 

これからも見守っていてね。