私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

 

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日のブログに

何人かの方が

私の手を心配してくださいました。

 

ありがとうございます。

 

手はずいぶん良くなりました。

 

私は元々神経痛があるので

テーピングをしながら

悪化しないように

手を使っています。

 

 

 

でも

今週は

私一人で

クリを見ないといけない日が多く

 

自分に

『頑張れ〜』

と声かけしながら

過ごしています。

 

 

 

今日は

(私的には落ち込むけど)

笑っちゃう事がありました。

 

 今日はPTの日で

いつもは車椅子を押して

クリを連れていくのですが

家を出る寸前に

雨が降り出したので

車で連れて行きました。

 

PTのクリニックが

入っている施設の

パーキングを探したら

障害者用が

どこも一杯で

 

でもPTの時間が迫っているので

一般車用の

それも

角の小さなパーキングに停めて

クリをPTに連れて行きました。

 

 

ところが

出る時になったら

何度ハンドルを切り返しても

周りの車にぶつけそうで

 

もう泣きたくなって

 

いや

気持ちは泣いていたんですが

 

そしたら

中年の白人のカップルが

ちょうど通ったので

 

「すみませんけど

車を出したいんでけど

うまく切り返しができないので

見ていてくれますか?」

と聞いたら

 

男性が

「僕が運転して出してあげるよ」

と言ってくれ

 

彼が運転したら

一度で簡単に!

私が何度も切り返しをして

ダメだったのに!

車を出してくれました!

 

ショックです!!

 

でも

周りの車にぶつけなくてよかった!

 

ちゃんと

家に帰れてよかった!

 

何だか

喜んでいいのか

自信をなくした方がいいのか

わからずに

書いています。

 

まあ

でも

 

クリと二人で

こうやって

いられるんだから

いいですよね。

 

明日も誰も

来ないかもしれないけど

めげずに頑張ります!

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『車椅子車両inハワイ』

この車

本当に大きいんです!

私の運転技術が

悪いわけじゃありません!