私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

今日も沢山の方から

誕生日のお祝いメッセージ

いただきました。

 

またユキちゃんやトモコさんに

ご馳走してもらったり

ナースのシェラに

ケーキを貰ったり。

 

ありがたいです。

 

クリと二人の写真も

撮ってもらったのですが

クリの顔が可愛いのがないので

 

1分前の写真

寝ている顔にします。

 

クリ

また笑える様になるよね!?

 

今まで

10年前と

1年前の

今日のブログを読んでいました。

 

大変さは

変化しているけれど

 

今年の誕生日は

今までとちょっと違う

心境でした。

 

多分それは

バーブ(母)の旅立ちと

関係していると思います。

 

 

バーブが

「これからは

自分の好きなように

思いっきり生きなさい」

と言っている気がするんです。

 

それは私にとって

「治療法を見つける」

という事です。

 

今まで以上に

頑張ろうと、、

 

 

バーブと

千秋さん

ジェード(父)

 

そして日本で

バーブを亡くした悲しみと

闘っている新父も

 

みんな応援してくれているので

頑張ります。

 

いい1年にするね〜!!

 

 

今日は動画をあげる日です。

 

久しぶりに顔出しをして

緊張しています。

是非動画みてください。

 

 

『治療法を見つける為に』

 

クリ

来年は二人で

笑顔の写真載せようね〜〜!

 

明日もいい日になります様に。