3/2/23 リハビリ科へ

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

今日はクリを

リハビリ科のDr.Zの

クリニックに連れて行きました。

Dr.Zは南米ベネズエラ出身の

女医さん。

クリの事を

毎回親身に考えてくれます。

今日もクリの足の拘縮に合わせて

ブレースを再オーダーしてくれたり

中々保険が下りない医療ベッドについて

「クリには絶対必要だから

私からもプッシュしておくわ」

と言ってくれました。

そして

色々な話をしてくれたので

気がついたら

１時間も経っていました。

ありがたいです。

ハワイの先生は

（中には例外もいますが）

患者の話を

じっくり聞いてくれる人が多いです。

素人の私にも

わかる様に

丁寧に説明してくれます。

とっても有難いんですが

これで

医療費が安かったら。。

と多くの人が思っているんだろうな。

今週来週と

病院のチェックが続くので

頑張ります。

明日もいい日になります様に。

クリの頑張っている姿

見てください。

新しいリハビリも聞いて来ました。

今度動画にしますね。