私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように。

自己紹介の最初からはこちら

 

先日

西野亮廣さんから

ニシノコンサルを受けました。

 

「DRPLAを

もっと沢山の人に知ってもらうには

どうしたらいいか」

 

色々アドバイスを

貰いました。

 

相談してよかったです。

また色々ご報告しますね。

 

 

 

 

以前にも

ブログで書きましたが

 

私はテレビに出ていた西野さんを

知らないんですね。

 

最初に知ったのは

2年半位前です。

 

当時

クリの体調は不安定で

毎晩酸素濃度は80台で

クリも私も

眠れない日が続きました。

 

 

クリが少しずつ弱っていくのがわかって

本当に心細くて

 

でももう千秋さんもいないし

 

一人で看るのが

怖くて

毎日が不安の連続でした。

 

 

そんな時

偶然にYouTubeから

「えんとつ町のプペル」の

主題歌が流れてきて

 

その中の

「奇跡は近づいてる」

という歌詞に

身体が静止してしまったんです。

 

 

確かあの時は

クリにマッサージをしていました。

 

その言葉は

私に向かって

言っているのかと思いました。

 

「そうだよ。

奇跡が近づいているから

今回もきっと大丈夫。

本物の奇跡が来るのも

近いんだよ」

 

何度も

何度も

自分に泣きながら

言い聞かせました。

 

 

 

 

それから

えんとつ町のプペルを観

ずっと西野さんを応援し

 

西野さんから

応援されている気持ちでいました。

 

 

彼は絵本作家になってから

コツコツと

自分のできる最大限の事をして

絵本を売ろうと

努力してきました。

 

 

私も

千秋さんとクリの病気がわかってから

毎日

コツコツ

ブログを書いたり

YouTubeを配信したり

誰が観てくれるか

分からないけれど

自分のできる事をしてきました。

 

数えきれない数の

メールを出しました。

 

最初は全く返事はなかったけれど

少しずつ

ドクターからの返事も来る様になり

英語圏の患者家族とも

繋がれる様になりました。

 

そうやって

コツコツやってきたから

西野さんのコツコツが

すごく刺さりました。

 

 

クリと私の奇跡は

まだ手元にないけれど

いつか叶うと決めています。

 

 

こちらはその時のスクリーンショット。

(西野さんとスタッフのななさんと)

 

 

ななさんが

「クリちゃんも一緒に写真撮りましょう」

と言ってくれて

クリも参加する事ができました。

 

西野さん、ななさん

ありがとうございました。

 

 

それでね。

最後に

驚く事があったんですよね。

 

このZoomは

ハワイ時間は

夜の9時から10時で

クリが一番

咳や痰が出やすい時間だったんです。

 

でも話をしている間は

一度も咳込まなくって

 

 

Zoomが終わった途端に

大きな痰が出て

咳き込み始めて

 

ああ、クリは

協力してくれていたんだなと

思いました。

 

クリ

ありがとうね。

 

辛い事は沢山あるけれど

「奇跡は近づいてる」

と信じて

頑張りますね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

初めてこの曲に出会った時の事を

映像にしています。

下手なハープも弾いております。。

見てください。